Alissa
Mijn dochter Alissa werd geboren op 5 mei 2010, een perfecte baby, alles erop en eraan en een enorm karaktertje. Maar op 22 augustus 2011 sloeg het noodlot toe, en kwam er een diagnose hersentumor, waarbij de hersentumor aan de hersenstam lag. We starten de trein van de behandelingen en vol positiviteit dat alles wel goed zou komen. De eerste kuren chemo, ze sloegen niet aan, nieuwe chemo, maar dat deed ook niets. In allerijl gingen we naar Zwitserland voor een protontherapie behandeling, nieuwe moed. Maar Alissa had ook veel vocht bij de tumor en dat bleek ons vaak enorm parten te spelen. Ondanks dat de tumor eindelijk stabiel leek te blijven in 2013, kregen we na een opstoot van vocht te horen dat Alissa palliatief is. Alissa zou gaan sterven, op dat ogenblik zou het vrij snel kunnen gaan volgens de dokters.
Maar we hadden geluk dankzij mezelf en de neurochirurgen die een oplossing vonden voor het vocht weg te krijgen, leefde Alissa nog. Ze herstelde zelfs zo goed dat ze nog terug naar school kon gaan, dat ze nog kon genieten van wat het leven haar kon bieden. Maar wel met de wetenschap, dat haar leven aan een zijden draadje hing, dat door haar ziekte die niet geneeslijk was elke dag de laatste kon zijn. We genoten intenser van alle momenten, we deden soms dingen die niet direct aan te raden zijn als je nog chemo krijgt of als je je wat minder voelt. Het leven stond centraal, zodat Alissa kon genieten en van elk moment genieten. Ik zeg nu dat ik geluk had, wij geluk hadden dat we zo vroeg eigenlijk duidelijkheid hadden op haar palliatieve situatie, we hebben extra kunnen genieten. In 2020 kreeg het een hele deuk het geluk dat we hadden dat Alissa redelijk stabiel bleef, ze kreeg een longontsteking en het vocht in haar hoofd bezorgde veel druk zelfs wanneer er ingegrepen werd door de neurochirurg. We keerden naar huis in februari na een intense maand in het ziekenhuis en werden terug gevolgd door een palliatief kinderzorgteam. Ons huis veranderde een beetje in een ziekenhuis. Met alle nodige apparaten en medicaties. De verpleegsters van het kindzorgteam doen hun werk met hard en ziel, maar met zeer beperkte middelen en tijd. Niet iedereen staat te springen dit werk te doen, maar ze voorzien de kinderen in de medische zorgen.
Helaas is in een krap budget rond deze vergeten groep, geen ruimte voor uitgebreide psychologische ondersteuning en dat wordt erg gemist. Praten met iemand die weet waar je door moet en waar je voorstaat, is goud waard. Ikzelf had geluk dat ik Livia kende en zij jammer genoeg het proces al meemaakte van kortbij.
Tijdens deze palliatieve fase besloot ik ook dat ook ik hier graag mee een verschil in wil maken. Alissa stierf uiteindelijk thuis op 27 december 2020 in onze armen, ze was vredig, ze was rustig. Alles werd oorverdovend stil rondom. Een enorme leegte vulde ons huis en ons hart, het verdriet blijft, ook nu nog is het elke dag aanwezig. Je zoekt een manier om verder te gaan, voor je gezin, de andere kinderen. Maar leven na het verlies van een kind, is nog steeds elke dag samenleven met dat kind, je vergeet het nooit en het verdriet wordt niet minder. Maar je leert hoe dit in het leven verwerkt kan worden. Ieder heeft voor zichzelf een eigen pad om te gaan, een eigen manier om omgaan met het verlies. Hier thuis is Alissa dagelijks aanwezig, in gedachten in gesprekken, op uitstappen met de kinderen, die steevast in elk restaurant zeggen dat Alissa toch wel een worstje besteld zou hebben of een kaasje. Ik koos om me mee aan te sluiten bij vzw Vilomah, om mijn ervaring, de levenslessen van Alissa haar positiviteit in te zetten voor anderen. Voor bewustwording rond palliatieve zorg voor kinderen, dat ook kinderen zorgen en deze palliatieve periode heel erg belangrijk is en dat we nog wel wat werk aan de winkel hebben. Zo houden we de herinnering levend en hopen we een verschil te maken voor gezinnen, die door deze vreselijke periode moeten gaan.